The best Side of ژن بیماری پروانه ای

The best Side of ژن بیماری پروانه ای

Blog Article

بیش از حد به کودک شیر ندهید. برنامه تغذیه ای کودک را که از روی ساعت و میزان لازم از پزشک دریافت کرده اید رعایت کنید

بیماری پروانه ای هیچ درمانی ندارد، هر چند اشکال خفیف آن ممکن است با افزایش سن و سال بهبود یابد و روش درمان مراقبت ، بر تاول ها و جلوگیری از ایجاد تاول های جدید تمرکز می کند. 

در این نوع بیماری ممکن است علائم خفیف یا شدیدی وجود داشته باشد که معمولا از ابتدای تولد یا آغاز دوران کودکی ظاهر می‌شود. عامل این نوع بیماری پروانه ای در نوزادان، معیوب بودن ژنی است که مسئول تولید نوعی کلاژن است و پوست قادر نخواهد بود به صورت مناسب به یکدیگر بپیوندد.

دست‌ها را قبل از دست زدن به تاول‌های کودک یا تغییر پانسمان بشویی

بازگرداندن تحرک: ایجاد تاول و زخم زیاد می‌تواند باعث اتصال انگشتان پا یا دست به هم یا خمیدگی غیر طبیعی مفاصل شود، بنابراین پزشک انجام عمل جراحی را جهت اصلاح این شرایط توصیه می‌کند، مخصوصا اگر باعث اختلال در حرکات طبیعی شود.

والدین یک فرد با شرایط اتوزومال مغلوب معمولاً هر کدام یک کپی از ژن خاموش شده را دارند و منسوب به حامل هستند.

مراقبت از منطقه نگهداری پوشک: در صورت استفاده کودک از پوشک، باید نوارهای الاستیک را برداشته و نباید از دستمال مرطوب استفاده کرد و پوشک را با یک پانسمان غیر چسبنده یا لایه ضخیمی از پماد زینک اکساید استفاده کنید.

در موارد شدید، تاول‌ها ممکن است در داخل بدن مانند پوشش داخلی دهان یا معده ایجاد شوند.

ممکنه نارسایی های دیگر یا حتی انسداد روده باشه و بسیار مهم است که خیلی سریعتر متوجه آن بشید و اقدامات لازم رو پزشک انجام بده.

بروز تغییری قابل توجه در عادت‌های روده‌ای طی چند هفته

در صورت وجود دل درد، یک پزشک باید نوزاد را معاینه کند تا در صورت وجود علائم بیماری های دیگر، آگاه شوید

مرگ: نوزادانی که دارای فرم شدید بیماری پروانه‌ای هستند، در معرض خطر ابتلا به عفونت‌ها و از دست دادن مایعات بدن به دلیل گسترش تاول‌ها هستند و سایر نوزادانی که زنده می‌مانند، به دلیل ایجاد تاول در خوردن و تنفس دچار اختلال می‌شوند و بسیاری از این نوزادان read this در دوران کودکی میمیرند.

محققان روش های بهتری برای درمان و تسکین علایم بیماری پروانه ای را مطالعه می کنند، از جمله:

برای مثال شنا یک نوع فعالیت مناسب برای کودکان مبتلا به انواع خفیف بیماری پروانه‌ای می‌باشد.